teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


手術

 投稿者:わん  投稿日:2017年 3月10日(金)00時16分20秒
返信・引用
  自分も木村氏病になり手術しました。
木村氏病でお困りの皆さん
手術を検討してみてはいかがですか?
大学病院の耳鼻咽喉科で手術しました。
紹介してもらい切除した方が自分は
いいと思います。
ニワトリの卵くらいのが顎の下に出来ました。
あまり大きくなると薬では治りませんよ。
 
 

病気との関わり方

 投稿者:Fortuna  投稿日:2016年 9月11日(日)07時30分42秒
返信・引用
  はじめまして。
前からこの掲示板は見ていました。
いろんな情報をありがとうございます。


文を書くのが得意ではないので見苦しい文を書くことになりますがお許しください。

愚痴を書くつもりをなかったのですが、木村氏病のことわ振り返っていたら愚痴になってしまいました。
ここに愚痴を書くのは違うかもしれませんがここしかなくて(笑)

とりあえず今私はこの病気との関わりかたがまたわからなくなってきています。
なにか自分がこう考えるようにしたら気持ちが楽になったとかあったら教えていただきたいです。




私の木村氏病は主に左半身にでていて、耳の後ろ、首、股関節などさまざまなところが腫れています。
最近では右の後頭部にも小さくでき始めました。
治療はずいぶん前に止めてしまったので仕方ないのですが(笑)
私は小さい頃からこの病気と共に過ごして来ました。
この病気があることで悩むことは本当に多かったです。
思春期は好きな髪型にもできない。他の人との違うことでネガティブになりがち、人の目ばかりを気にしてなるべく目立たないよう、人に嫌われないよう自分の感情を人に合わせるようになっていました。現在も自分の気持ちを素直に表すことは苦手で常に人に合わせてしまいます。
就職活動中は、就活生の様なさっぱりした髪型にすると病気が丸見えになってしまうため、清潔感のかけた髪形でした。
そのせいだけではないでしょうが上手くいかず、自分で仕事の幅を小さくして、この髪形のまま働ける特殊な仕事を探していました。好きでも興味があるわけでもない仕事を探していました。
恋愛をするときもどうしても、この病気があるからと諦めることも多いです。

私はいつもこの病気を理由に使って色々なことを諦めてきました。
辛い人生を送っている、他の人には(家族も含め)この気持ちはわからない。だからこの病気の話をされるは嫌い。治療しなよと言われても絶対治るわけではない。簡単に治療なんて言葉を出してほしくない。だってそれで良くなって行かなかった時、ツラい思いをするのは私だけでなく提案してくれた人もツラいと思うから。

と、臆病で弱い私は自分の人生にどこか諦めがあります。病気の治療も試さない、なのに何でちっともよくならないんだ!という怒りも感じてしまいます。
ちょっと情緒不安定になるときもあります。

みなさんもとてもつらいと思います。
でも、治そうと治療している方も病気を受け入れてしっかり自分の人生を生きている方もいて、ただすごいなと尊敬するばかりです。


長文の愚痴失礼しました。
 

青汁で治れば苦労しねーよ

 投稿者:30代名無し  投稿日:2016年 8月10日(水)17時48分50秒
返信・引用
  このサイトの下に青汁で完治したって木村氏病が

皆さん良かったですねー
毎日飲みましょうねー

あー馬鹿らしい
 

Re: 毎日が憂鬱で人生あきらめた

 投稿者:42歳男性  投稿日:2016年 5月20日(金)21時19分0秒
返信・引用
  辛いこと、同感です。
ちなみに、私は木村病のほかに、群発頭痛とかも
もっているので、結構シンドイです。

ステロイドで誤魔化しながら過ごしてますが、
他人の目はとても気になります。

ただ、医者には、相談した方が良いと思います。
#当然、信頼できる医者を探す必要がありますが。

薬以外にも、切除や、放射線治療などもあるようですし。
私の場合は、ステロイドが長い(10年近く)ので、
切除を検討した方が良いと言われてます。

いずれにせよ、ひとりではないので、
同じ境遇同士で情報交換しながら、
少しでも気を楽にしていきましょう。


 

Re: 毎日が憂鬱で人生あきらめた

 投稿者:m.u 60才男性  投稿日:2016年 5月20日(金)19時18分27秒
返信・引用
  30代名無しさんへのお返事です。

> 病気の事調べてたらここにたどり着きました
>
> 皆さんの投稿観ましたけど自分が一番酷い症状みたいです
>
> 両方のほっぺがかなり腫れて周りの目が気になって外出も出来ないです
>
> 首の中にも腫瘍がかなり腫れてて首も回す事がやっとの状態で毎日痒みと痛みがあります
>
> 病院には最初の頃通ってましたが全部効かないし強めの薬の副作用で高血圧になるし最悪です
>
> ハッキリ言って実験台ですよ
> 様々な薬飲まされてそのお金は自分で払って
>
> 馬鹿らしくなって今は通っていません
>
> 皆さん病院行くだけ無駄ですよ
> 薬漬けで悪化するだけです
>
> なぜこの病気が難病指定に入ってないのか腹が立ちます
>
> 難病は色々な種類があります
> 木村氏病は発症してる人も少ないし命に別状ないし介護も必要ないから研究なんかする訳ありません
>
> 木村氏病の認知度はかなり低いですね
> この病気を知らない医者が多いしこんな状態で
> 病院行っても恥を晒す様なもんです
> 私は100年後も薬は出来ないと思ってます


> Re

本当に、つらいですね 同感です。
 自分はもう60過ぎですので、あきらめてますが、仕事の関係で、人に会う機会が多いです。
 そのたびに、どんな風に思われているのか、気になります。
 仕事しないと、家族を養っていけないので、気持ちを奮い立たせ毎日を送ってます。

 まだ、お若いのですから、人生あきらめたなんて言わないで、
 この掲示板で、情報を交換し合い、木村氏病を少しでも、良くするよう頑張りましょう。

 他の人もよろしくお願いします。
>          
 

毎日が憂鬱で人生あきらめた

 投稿者:30代名無し  投稿日:2016年 5月10日(火)02時24分49秒
返信・引用
  病気の事調べてたらここにたどり着きました

皆さんの投稿観ましたけど自分が一番酷い症状みたいです

両方のほっぺがかなり腫れて周りの目が気になって外出も出来ないです

首の中にも腫瘍がかなり腫れてて首も回す事がやっとの状態で毎日痒みと痛みがあります

病院には最初の頃通ってましたが全部効かないし強めの薬の副作用で高血圧になるし最悪です

ハッキリ言って実験台ですよ
様々な薬飲まされてそのお金は自分で払って

馬鹿らしくなって今は通っていません

皆さん病院行くだけ無駄ですよ
薬漬けで悪化するだけです

なぜこの病気が難病指定に入ってないのか腹が立ちます

難病は色々な種類があります
木村氏病は発症してる人も少ないし命に別状ないし介護も必要ないから研究なんかする訳ありません

木村氏病の認知度はかなり低いですね
この病気を知らない医者が多いしこんな状態で
病院行っても恥を晒す様なもんです
私は100年後も薬は出来ないと思ってます


        
 

痒み

 投稿者:ようこ  投稿日:2016年 4月14日(木)14時03分57秒
返信・引用
  はじめまして
木村病10年目の女です。
木村病と診断が付くまで病院を8件以上。受診をした科は皮膚科にはじまり整形、内科、血液内科、アレルギー科などなど・・・。3年前にやっと病名がわかりました。あげく、原因も治療法も未知だなんてあんまりですね。ここ数年、腫れもひどくなり初対面の人に「おたふくじゃないですよね?」と言われる始末。頬骨のあたりも腫れて、左右のバランスが悪いので、髪で隠しています。igEも50000以上で測定不可、どこの先生にも「こんな数値見たこと無い」と笑われ、毎度いやな気分になります。痒みについては、みなさんもつらい毎日だと思います。私は、四肢と頭部の痒みもひどく、薬に頼っています。出来るだけ刺激を与えないようにしていますが、やはり冷やすのが一番効果的ですね。睡眠が沢山取れた時は、腫れが引いていたように思います。

 

木村氏病の痒み

 投稿者:こみ  投稿日:2016年 3月30日(水)01時43分48秒
返信・引用
  はじめまして。
主人が木村氏病と診断されてから10年、内服薬は主人自身が効果が期待できないと2年ほどでやめて現在腫瘍の大きさはあまり変わっていません。しかし痒みがひどくPCに集中していたり、寝ている時など無意識に掻きむしっています。
皮膚は固くザラザラになり色も黒っぽく血が出たり触ると痛い部分もあるようで時折足首などが腫れています…見ていて可哀想でこちらも辛いです。
投稿されてる皆様も痒い意見が多いようですが少しでも痒みを抑える方法はありませんでしょうか?
【冷やす】【痒み止めの薬を飲む】などの他にも実践している事や、薬も服用以外の塗り薬など少しでも情報が得られれば嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
 

病歴15年

 投稿者:m.u 60才男性  投稿日:2016年 3月28日(月)18時11分58秒
返信・引用
  はじめまして、約15年位前に両耳の下が腫れ、耳下腺炎だと思い、耳鼻科に診てもらいました。そこで、当院では治療できないと言われ、ガンセンターを紹介されました。そして検査入院、生検の結果軟部好酸球 肉芽腫症(木村病)と診断され、血液内科に、3か月に1回の通院生活です。毎回 白血球11000、好酸球45%、IgE35000です。病院では、ステロイドで、良くなるといわれますが、先生は、薬を出してくれません。副作用で、糖尿になりやすいというのが理由です。血糖値も確かに140で糖尿予備軍です。見かけをとるか、糖尿をとるかと言われ、現在に至ってます。
瘤は、両耳下で、片方が10㎝x6㎝、7㎝x5㎝の大きさです。つらいですが、このホームページをみて、少し気が楽になりました。自分だけではないんだと思えました。最近病院で、心臓に雑音があると言われ、心エコーを受けました。僧帽弁閉鎖不全症で、中等症の診断を受けました。慢性好酸球増加症が、原因かもと言われショックを受けています。木村病の特効薬が、早くできてほしいです。 
 

(無題)

 投稿者:42歳男性  投稿日:2016年 3月22日(火)21時59分30秒
返信・引用 編集済
  木村病歴10年弱です。
私も、木村病発症後はインフルエンザにかかってない気がします。
今も家族で蔓延してるのですが、私は陰性でした。
ステロイド飲んでいるので、寧ろかかりやすい気もするのですが。。
 

木村病の皆さんに質問です。

 投稿者:35歳男性  投稿日:2016年 2月21日(日)23時38分53秒
返信・引用
  私も木村病です。小学校1年で腫れだし中学でようやく木村病と診断されました。二回の手術で摘出しましたが完全には摘出できなかったです。

ここからが本題です。
木村病の皆さんに質問です。
皆さんはインフルエンザにかかりますか?またウイルス性の病気や感染症などにかかりますか?
私は一度もインフルエンザにかかったことがありません。
どうか私の疑問に答えて下さい。お願いします
 

Re: はじめまして。

 投稿者:30年選手  投稿日:2016年 1月 4日(月)15時43分35秒
返信・引用
  > No.119[元記事へ]

おとな女子さんへのお返事です。

> 木村病です
>
> 痒疹なってます
> かゆいです
> ねれないです
> つらいです

はじままして
痒いのは辛いですよね
ケーキを買ったときに付いている保冷材を薄めの布にくるみ
当ててみてください。
ながく時間を掛けなくてもかゆみが和らぐので
低温やけどしないように注意しながらやってみてください。
お湯も痒くならないように低めのお湯にして洗髪などはしてください
40~42°くらいのお湯を当てると痒みが増します。
患部はさわると腫れるので冷やす事をお勧めします。
 

再発です。

 投稿者:石川県  投稿日:2015年12月13日(日)13時41分14秒
返信・引用
  2012年9月に放射線治療しました。

腫瘍は、小さくなり

目立たなくなってましたが

毎年寒い冬が来ると少し腫れてる感が・・

今年は、一段と腫れが酷く

患部の方を枕にして寝ることが出来ません。

電話も患部側で受ける事が困難です。

放射線治療も3年が限界ですね・・




 

Re: 木村病

 投稿者:山田  投稿日:2015年12月 2日(水)22時41分42秒
返信・引用
  > No.117[元記事へ]

柴田フサコさんへのお返事です。

> 木村病で悩んでいる方、私も25年間悩み続けました。そして今は綺麗に、悩んでいる方のお助けになればと思います。

息子が木村氏病で10年以上悩んでいます。
ステロイド以外(漢方薬)などの良い方法があれば、是非お願い申し上げます。

 

(無題)

 投稿者:20代前半男子  投稿日:2015年11月 5日(木)14時21分43秒
返信・引用
  良かった漢方薬や、西洋薬についてもお伺いしたいです。  

(無題)

 投稿者:20代前半男子  投稿日:2015年11月 5日(木)14時19分10秒
返信・引用
  木村病です。汗をかくことが良いとありましたが、それはやはり運動による汗がいいんですかね?岩盤浴とかで流すのはどうなんでしょう?  

Re: はじめまして。

 投稿者:おとな女子  投稿日:2015年10月25日(日)04時18分57秒
返信・引用
  木村病です

痒疹なってます
かゆいです
ねれないです
つらいです
 

27歳くらいで発症

 投稿者:もう30年以上  投稿日:2015年 9月 8日(火)16時46分14秒
返信・引用
  右の耳下腺に腫れがあります。正面から写真を撮ると腫れが良く解ります。
運動は良いかもしれませんね。北海道に住んでいた頃、スキーの後は腫れがひきました。
今でも痒みや腫れがあるときは冷やしています。
耳がかゆくて綿棒で耳をいじると腫れます。そのことが解っていても触るので腫れてしまいます。
お風呂のシャワーも40度くらいが一番かゆくなります。水が一番ですが冬場は辛いですね。
若いと人の視線が気になりますが今はどうでも良いと思いはじめました。
それ以外はなんとも無く治療もしていません。
開業医のお友達が痒み止め(アレルギー)の薬を出してくれますが殆ど飲んでない状態です。
歳を取れば自然に消えるときもあるようです。横浜で若い頃担当してくれた(試験を受かったばかりの医者)あと20年位かな 自然には治らないようですよ

今はなるべく目立たぬように大きくならないように気をつける事にしています。

日本酒は×(お酒は控えめに)
焼酎は翌朝小さくなることがありますが保証はできません。
運動をして汗をかく(必ず小さくなります)
お湯の温度に気をつける(猛然と痒みがでる場合があり掻き毟って腫らしてしまう)
耳は痒くてもさわらない(綿棒は素早く簡単に)
患部をいじるのは絶対に駄目です。
どうしても痒きがあれば冷やすのが一番です。
時間があれば投稿してみます。
 

木村病

 投稿者:柴田フサコ  投稿日:2015年 8月15日(土)12時49分34秒
返信・引用
  木村病で悩んでいる方、私も25年間悩み続けました。そして今は綺麗に、悩んでいる方のお助けになればと思います。  

Re: 木村病と30年付き合ってます。

 投稿者:柴田  投稿日:2015年 8月15日(土)10時31分22秒
返信・引用
  とらさんへのお返事です。

> 45歳男性です。中学生の時に右耳裏にしこりがある事に気付き、35歳頃まで放っておいたのですが、家族から大きくなったと言われ、さすがに気になって病院に行きましたが原因不明。切除して検査したところ木村病と診断されました。38歳の時に右耳下に小さなしこりがある事に気付き、病院で検査したところ木村病の再発と診断されました。
> その後何の治療もせずに経過観察していましたが、次第に大きくなり、今では気になるサイズに。。。。。病院で相談しても、顔面神経が通っているので切除するにはリスクが大きいといわれ、ステロイド剤を1ヶ月服用しましたが、あまり変化はありませんでした。ステロイド剤をやめたら前より大きくなったように感じられ、最近は人前に出ることに少し抵抗があります。いろんな方々の投稿を読ませて頂いていますが、決定的な治療法が無いことから皆さん苦労されていることを知りました。
> 自分も放射線治療を試してみようかと考えていますが、先日医者に聞いたところ、私のしこりはあまり大きくないので放射線治療はあまり効果がないと言われました。すでに直径3~4cmはあるのですが、放射線治療を行うにはこのサイズは小さいのでしょうか?
> 放射線治療のご経験のある方がいらっしゃいましたら、助言頂けますようお願いします。
> また放射線治療に要する期間や費用、伴う副作用なども助言願います。
 

レンタル掲示板
/7